ポンペ病

新着情報(Japanes, English)

患者さんやご家族からのメッセージ

患者会の患者さんやご家族からのメッセージが書かれています.
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入会案内などの資料について

本患者会への入会案内,過去の会報,ポンペ病の冊子について希望者には郵送いたします. pompe@kdr.biglobe.ne.jp
こちらのメールの方にお名前,郵便番号,住所,電話番号等を記入し,お送りください.

ポンペ病のマス・スクリーニングについて

新生児スクリーニングについて書かれています.
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「ポンペ病の新薬開発についての陳情」

患者と家族の願い(嘆願書)
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医療費助成制度のご案内

平成13年5月1日からポンペ病を含むライソゾーム病が、国の特定疾患治療研究事業に認定されました。
また18才未満(地域によって異なります)の患者さんは、小児慢性特定疾患の対象となっています。
どちらも医療費の助成制度があります。


ポンペ病患者の吉田彩芽くんのお母さんが書いた絵本です.
ぜひ,多くの人に読んでいただければと思います.
絵本の購入先はこちらから

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患者会メール
pompe@kdr.biglobe.ne.jp
ご連絡がありましたら
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