ポンペ病患者のためのホームページpompehouse

Pompe House
平成19年4月に,ポンペ病治療薬マイオザイムが日本において認証されています.
このポンペ病治療薬マイオザイムは,これまで有効な治療法の無かったポンペ病の唯一の治療薬です.
これまでご支援いただきました皆様に,心より感謝申し上げます.
「ポンペ病患者会」

速報

「第54回日本先天代謝異常学会」が開催されます

日時:2012年11月15日(木)~ 17日(土)
会場;じゅうろくプラザ(岐阜市)
参加費:無料
ホームページ:ホームページはこちら
参加・展示をご希望の場合は患者会メールもしくは,運営事務局にご連絡ください.
資料ダウンロードはこちら

「第8回 ポンペ病研究会 学術集会」が開催されます.

日時:2013年6月23日(日)
会場:未定
予定が決まり次第更新致します.

入会を希望される患者様へ

私たちは、酵素補充療法で病気の進行は抑えることができるようになりました。
しかし、治療は一生継続しなければならず、私たち患者とその家族は、この先もずっとこの病気と付き合っていかなければなりません。
ポンぺ病のような希少疾患の場合は、日常生活の悩みや治療への不安など多くの問題について、同じ病気の仲間と情報を交換し、解決していくことは大変重要であると思っています。
現在、日本の患者約70名のうち、30名の方々が私たちのメーリングリストに参加されています。メーリングリストは、患者とその家族にとって貴重な交流の場になっています。
患者とそのご家族だけのメーリングリストなので、プライバシーは守られており、入会も退会も自由ですので、お気軽にご参加下さい。

NEWS

  • 「第4回 国際ライソゾーム病フォーラム」が開催されます.
  • 「第7回 日本ポンペ病研究会 学術集会」は終了しました.
  • 患者さんやご家族からのメッセージを追加しました.詳しくは新着情報へ
  • 患者会の吉田さんのブログのリンクを追加しました.詳しくはお問い合わせへ
  • 過去の会報,入会案内についてを追加.詳しくは新着情報へ
  • 「第7回 日本ポンペ病研究会 学術集会」が開催されます.詳しくは速報へ↑
  • ポンペ病のマス・スクリーニングについてを追加.詳しくは新着情報へ
  • 5月16日 ホームページ運用開始

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リンクは「http://www.wb.commufa.jp
/pompe/index.html」
でお願いします.

患者会メール
pompe@kdr.biglobe.ne.jp
ご連絡がありましたら
こちらにお願いします.


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